De uitslag is nog beter!!

Vorige week had ik al geschreven dat de voorlopige uitslag van de ct-scan goed was; de tumoren waren stabiel gebleven. Maandag kreeg ik een nog beter bericht. De radioloog had gezien dat een aantal tumoren zelfs een aantal mm. kleiner was geworden!! De verdikte klier achter mijn borstbeen was eigenlijk niet meer waarneembaar! En of het niet op kon, de tumormarker voor borstkanker in mijn bloed was voor het eerst gedaald onder de magische grens van 30!! Hij is nl. 29 en dan te bedenken dat ik van rond de 280 kom. Onder de 30 betekent dat er geen tumoractiviteit waarneembaar is in mijn bloed. Natuurlijk zijn er nog tumoren aanwezig maar die zijn op het moment niet actief. Wat deze uitslag extra mooi maakt is dat dit in feite bewijst dat de Parp-remmers hun werk doen. Vorige week kon het nog het effect van de chemo's alleen zijn, maar nu is er na de chemo's nog een verandering in positieve zin geconstateerd. Dus het is heel aannemelijk dat dit door de Parp-tabletten komt. Het mooie is dat ik dit positieve bericht doorkreeg toen ik aan het wandelen was met Marcelle. Ik ken haar van een soort 'lotgenotenclubje' en via haar ben ik gewezen op het bestaan van Parp-remmers omdat haar zus ook zulke goede resultaten hiermee heeft. Daardoor heb ik bij de artsen aan kunnen dringen op dit medicijn en ben ik uiteindelijk in het Daniël den Hoed terecht gekomen. Zo zie je maar dat het delen van dit soort ervaringen zijn nut wel heeft bewezen.

Vorige week mocht ik op mijn werk de orthotheek (een soort bibliotheek waarin materialen zijn verzameld voor (extra) zorg voor kinderen) officieel openen. In het kader van het afstuderen voor mijn RT-opleiding had ik hier veel uren in gestoken. Tijdens mijn behandeling van mijn ziekte is het door collega's opgepakt om het af te maken en vorige week was de feestelijke opening. Ik mocht het lint doorknippen, mijn collega's hadden echt hun best gedaan om er een bijzonder moment van te maken. Het voelde echt als een warm bad! Ik probeer weer wat werkzaamheden op te pakken op mijn werk, wat ik erg leuk vind. Ik merk alleen dat ik erg rustig aan moet doen om alles bij elkaar vol te houden. De Parptabletten doen hun werk, maar ze hebben ook effect op de rest van mijn lichaam. Moeheid is eigenlijk de grootste klacht en het is snel allemaal te veel. Ook hier moet ik weer een balans in zien te vinden, maar nu ik weet dat de tabletten aanslaan is dit ook beter te accepteren.

Begin februari gaan Arco en ik een weekendje naar Limburg. Heerlijk even samen eruit, het is daar prachtig. En het leuke is dat Desiré daar woont, zodat we daar langs kunnen gaan. Ook zij had van de week weer een goede uitslag. Dit is echt geweldig, dus we blijven steeds iets te vieren hebben. De vlaggetjes, waar ik het al eens eerder over heb gehad, kunnen regelmatig worden uitgestoken. Ik ga ervoor dat we dit nog heel lang kunnen blijven doen!!!

Veel liefs,

Hettie

De eerste ct-scan in het nieuwe jaar.

Vandaag was weer een spannend dagje; de eerste ct-scan nadat de chemo is afgelopen en ik alleen met de Parp-remmers ben verder gegaan. De scan was vanmiddag pas en daarna hadden we (Arco en ik) een gesprek met een oncoloog in opleiding, een heel prettig iemand (mw. de Kuip; wel heel toepasselijk hier in Rotterdam!). De radioloog had de scan nog niet beoordeeld, maar de oncoloog had even meegekeken en zo op het eerste gezicht zag het ernaar uit dat de situatie stabiel was gebleven!! Heel positief dus!! De tumoren zijn dus niet gegroeid. Een enkele keer is er bij mensen met deze behandeling ook een afname te zien, maar over het algemeen gaat het erom om de tumoren stabiel te houden. Ik word volgende week gebeld met de definitieve uitslag van de radioloog, dus ik moet nog een kleine slag om de arm houden, maar de verwachting is dat daar niet iets geks uit kan komen. Dus ik moet zeggen dat dit toch weer een hele opluchting was, natuurlijk blijft het altijd spannend, maar voor dit moment is dit toch echt goed nieuws. Ik heb wel aangegeven dat ik regelmatig nog misselijk ben en ik vaak best moe ben. Dit zijn ook echt klachten die bij deze medicijnen horen, dus hopelijk wordt het nog wat beter en hier zal ik dus toch rekening mee moeten houden. Maar deze laatste 2 weken met de Parp waren wel aanzienlijk beter dan de eerste 2 weken met de Parp. Volgens mij was het toen echt te dicht op de chemokuren.
Mijn hb was weer wat hoger; 7,3 en mijn witte bloedlichaampjes zaten nu op 8,5!! Zo hoog zijn ze het afgelopen half jaar niet meer geweest. Dus eigenlijk heel veel goede uitslagen vandaag. Dat geeft de burger weer moed. We zijn gezellig met zijn vieren gaan chinezen om dit te vieren.
Volgende week is dus de belafspraak en pas over 6 weken hoef ik weer te komen voor een controle en over 3 maanden (!) volgt dan weer de volgende ct-scan. Een heel raar idee, maar het geeft ook even lucht.

Verder nog meer leuke berichtjes want ik ben vorige week ook weer even naar school geweest, eerst even op de koffie en later in de week kort om een klusje te doen. Ik vond het erg leuk, heerlijk en zo vertrouwd om weer even op mijn werkplek te zijn. Ik zal zo af en toe weer wat gaan doen, maar heel rustig aan omdat ik echt mijn energie en gezondheid in de gaten moet houden. Ik hoop ook af en toe eens een leerling of een groepje leerlingen te kunnen gaan helpen.
Maar ook ga ik het thuis weer wat opbouwen en weer eens wat boodschappen gaan doen en koken en zo. De dingen die je normaal even tussendoor doet eigenlijk. Ik onderneem steeds meer, maar daaraan merk ik ook dat ik lang niet op het oude peil ben. Dit heeft de tijd nodig en het is de vraag of ik op dit peil terecht zal komen. Maar ik doe mijn best om weer in die richting te komen. Ik probeer iedere dag even te wandelen of te fietsen. En dat lukt regelmatig heel aardig. Heerlijk om zo buiten te zijn.

Nog iets leuks; vorige week vrijdag is Leonie nu eens niet hier geweest, maar ben ik naar haar toe gegaan, met Angelique en Lia. We hebben heerlijk een dagje geschilderd. Was echt erg fijn om dit weer eens te doen. We mochten het atelier van haar schoonzus lenen, we hadden zelfs de primeur, het was nog niet eerder gebruikt. Het was een heerlijk relaxed dagje, we hebben ook veel gelachen. 's Middags even heerlijk geluncht in Voorburg en 's avonds gezellig bij Leonie afgesloten. Kortom weer een dag met een gouden randje!! (foto volgt).

Dit wordt wel een erg positieve mail, want ik heb nog meer leuks te melden.
Mijn haar begint weer te groeien! Mijn wimpers zijn denk ik alweer op de helft van de oorspronkelijke lengte en ook mijn wenkbrauwen zijn weer aardig op weg. Op mijn hoofd is ook alweer een laagje donshaar te zien. Heerlijk hoor!

Ik zal minder in het ziekenhuis zijn komende weken, dus wat dat betreft zal ik minder te melden hebben, maar zo af en toe zal ik jullie op de hoogte houden van de ontwikkelingen hier. En Arco zal binnenkort ook een berichtje op dit weblog plaatsen over zijn voornemen om de Mont Ventoux op de fiets te beklimmen in juni. Voor hem een positief doel in een tijd die natuurlijk ook voor hem op veel fronten de boel op zijn kop heeft gezet en nog zet.

Allemaal een heel fijne week en bedankt voor jullie reacties, kaartjes, mailtjes en bezoekjes.
Deze steun heeft me altijd goed gedaan en blijft me erg goed doen.

Heel veel liefs,

Hettie

Het eerste bericht in 2011!

Allereerst wil ik iedereen alle goeds wensen voor 2011!! Dat het in alle opzichten maar een heel mooi jaar mag worden.

Het is alweer bijna een maand geleden dat ik een bericht heb geplaatst op mijn weblog. Niet omdat ik niet genoeg te melden had, integendeel. Ik zal het in grote lijnen proberen terug te halen.

De weken voor de vakantie was ik gestart met de hoge dosering van de Parp-tabletten.
Het waren lichamelijk en ook geestelijk pittige weken. Ik was vaak erg moe, behoorlijk misselijk en de tranen zaten regelmatig hoog. Ik had zo weinig energie dat ik bijna alle afspraken af heb moeten zeggen. De laatste week voor de kerstvakantie ben ik gelukkig wel even in de klas van Mark geweest bij het kerstdiner en bij de kerstborrel op school. Was erg fijn om hier even bij te kunnen zijn. Deze moeheid zou dus door de Parp-remmers kunnen komen en mogelijk speelde er ook een griepje mee(?). Bij de controle in het ziekenhuis, de dinsdag voor kerst, heeft de nurse-practitioner even met de oncoloog overlegd. Ze kwamen tot de conclusie dat het gezien de klachten beter zou zijn als ik 2 weken zou stoppen met de Parp-remmers, ondanks mijn bloedwaarden die goed genoeg waren om door te gaan. Afgesproken werd dat bij de volgende afspraak weer opnieuw bekeken zou worden hoe het ervoor stond. Dat was dus gisteren.
Ik heb me de afgelopen weken in de kerstvakantie gelukkig een stuk beter gevoeld.
In de eerste week hebben de kinderen een aantal logeerpartijtjes gehad. De kinderen hebben volop van de sneeuw genoten, o.a. heerlijk met kleine sleetjes van de heuvels bij de skibaan afgegleden. Arco en ik hebben ook een wandeling in het bos gemaakt, het was echt of het landschap betoverd was, alles was wit en er stond geen zuchtje wind, het was in één woord prachtig! De beide kerstdagen hebben we met familie gevierd, dat was erg waardevol en erg geslaagd.

Tussen kerst en oud en nieuw hebben we met ons viertjes een midweekje in een erg gezellig huisje van Landal gezeten bij het Zuidlaardermeer. Je kon vanuit je huisje zo het ijs op lopen richting het meer. Je waande je net in een wintersportgebied.

Er werd in die week ook een toertocht geschaatst op het meer, was erg sfeervol, met terrasjes op het ijs waar je lekker erwtensoep en chocomelk kon krijgen.

De kinderen hebben ook geschaatst en Arco en ik ook de laatste dag. Toen waren ook Annemieke (Arco's zus), Jan Pieter en Emma op bezoek. Bij mij was er meer sprake van proberen overeind te blijven, dan van echt schaatsen. Ik had behoorlijk kramp en het voelde nogal wankel aan na een aantal maanden niets doen en ziek zijn van chemo's. Maar ik heb er toch op gestaan, dat vond ik toch een beetje een overwinning!

Verder zijn we nog in Groningen geweest en hebben we de kerstpakketten van de afgelopen twee jaar van mijn werk opgemaakt, te weten twee 'groene pluimen'. We hadden gekozen voor een High Tea vlakbij Groningen. De kok had er echt op staan zweten, want we keken onze ogen uit toen de verschillende etagères werden binnengebracht, overvol met de meest lekkere dingen.

Ook zijn we in het gevangenismuseum geweest in Veenhuizen. En daarnaast hebben we vooral heerlijk uitgeslapen, spelletjes gedaan, weer gepuzzeld(!), filmpjes gekeken, kortom heerlijk van en met elkaar genoten.
Op oudjaarsdag reden we weer richting huis en hebben we 's avonds Oud&Nieuw gevierd bij Mariska, Robert, Rosa en Sara, met de gezinnen van Ciska en Marloes uit Parijs en het gezin van Astrid (de zus van Maris). Dus het was weer een huis vol, het is bijna een traditie aan het worden. Het was een erg gezellige avond en ik voelde me gelukkig goed. Natuurlijk is alles in mijn leven anders, dus ook zo'n avond, alles staat in een ander licht. Maar gelukkig lukte het me goed om gevoelens en gedachten hierover als het ware te parkeren en echt bewust van de avond te genieten.

Maar gisteren was dus weer de controledag in het Daniël den Hoed. Mijn bloedwaarden waren nog weer verder verbeterd en er werd mij gevraagd of ik het weer zag zitten om verder te gaan met de Parptabletten. Aan de ene kant wilde ik daar zo snel mogelijk weer mee beginnen, omdat ik me dan toch beter beschermd voel. Aan de andere kant wil ik me ook graag zo blijven voelen zoals nu en liefst natuurlijk nog wat beter (met een betere conditie en zonder pijnklachten en zo). Ik heb besloten toch nog een keer de hoge dosering van 800 mg. Parp per dag te proberen. De komende weken wordt er weer in de gaten gehouden wat de effecten zijn. (Wanneer er toch te veel bijwerkingen zijn wordt de dosering gehalveerd). Maandag 17 januari wordt er weer een ct-scan gemaakt, wat natuurlijk erg spannend is. Wanneer er dan uitkomt dat de tumoren niet groter zijn geworden en ik me goed genoeg voel met de Parp, dan kan ik ermee doorgaan. In dat geval hoef ik pas 6 weken later terug te komen voor controle.
Wat een heerlijk idee, na ruim een half jaar ziekenhuis in en ziekenhuis uit.

In mijn vorige bericht heb ik gewezen op de sponsoractie bij Daphne op school voor het KWF. Daarvoor heeft zij 17 december jl. gezwommen, in totaal 21 baantjes.
Toen leek het me leuk wanneer een aantal mensen haar zou sponsoren. Maar er is boven verwachting veel gereageerd! Een ongelooflijk groot aantal mensen heeft een vaak royale bijdrage geleverd. Dit heeft tot een waanzinnig groot eindbedrag geleid.
Daphne heeft maar liefst 1.465,- Euro opgehaald!!!!!!!!!!!!!!!! Dit is echt een geweldig resultaat en de belangstelling heeft Daphne en ons allemaal erg goed gedaan. Dus namens Daphne, ons allemaal en de Stichting Alpe d'HuZes ontzettend bedankt voor jullie steun, dit is echt hartverwarmend!! De klas die het meeste sponsorgeld ophaalt, krijgt taart getrakteerd. Jullie begrijpen wel welke klas die taart krijgt... Voor Daphne zijn dit echt positieve ervaringen in een moeilijke tijd.

Ik begon dit bericht met goede wensen voor het komende jaar. Ik wil dit bericht afsluiten met prachtige wensen die stonden op een kaart die ik vandaag kreeg.
Deze woorden wil ik graag doorgeven en hoop dat ze je net zo raken als dat ze mij deden.


Ik wens je....

Ik wens je geen rijkdom en vele talenten,
ik wens je een leven van tijd en momenten.
Momenten van vreugde, momenten heel stil
en tijd om te zien wat je ziel van je wil.

Ik wens je de tijd om te doen en te denken,
niet alleen voor jezelf, maar ook om te schenken.
Ik wens je de tijd, niet voor haasten en rennen,
maar tijd om je blijdschap en rust opnieuw te herkennen.

Ik wens je de tijd, niet om leeg te verdrijven,
ik wens dat veel tijd je nog over mag blijven.
Als tijd voor verwondering en tijd voor verblijden,
in plaats van de tijd op de klok zien verglijden.

Ik wens je de tijd om naar sterren te grijpen,
en tijd om te groeien en tijd om te rijpen.
Ik wens je de tijd om weer te hopen, te minnen,
geen tijd te verliezen, maar tijd te gewinnen.

Ik wens je de tijd toe jezelf te ontwaren,
elk uur, elke dag als geluk te ervaren.
Ik wens je de tijd ook om schuld te vergeven,
ik wens je jouw tijd toe, tijd om te leven...


Veel liefs,

Hettie